Petit débriefing de mes prises en charge
∗ Antoine est suivi au CAMSP ( centre d’action médico-sociale précoce) depuis ses 4 mois il est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire.
Là bas il y rencontre:
– Sylvie son ergothérapeute tous les 15 jours-3semaines
– Charlotte son orthoptiste au départ tous les mois mais depuis cet été nous espaçons les rdv et c’est maman qui me fait travailler à la maison
– Marie son orthophoniste 45mns tous les 15 jours, nous accentuons le travail sur la déglutition à la cuillère. Cette prise en charge s’est terminée en décembre 2016
– son neuro pédiatre tous les 2 mois
La prise en charge au Camsp s’est arrêté en septembre 2017.
∗ Depuis juillet 2015 Antoine fait de la kiné motrice avec Charlotte dans un cabinet libéral (avant celle ci était faite au CAMSP) 2 fois par semaine (séance de 30 à 45mns).
∗ Antoine voit son neurologue (et oui 2 neurologues différents suivent Antoine !!) et fait des EEG (électroencéphalogramme) pour son Syndrome de West tous les 3 mois.
∗ Séance d’ostéopathie toutes les 3 semaines (séance de 45mns) pour améliorer le reflux, apaiser, soulager et surtout détendre Antoine.
∗ Depuis début septembre 2015 Antoine a une séance de psychomotricité par semaine à domicile avec Benoit (séance de 45mns). Les séances se sont arrêtées en juin 2016 avec un relais dans le centre ou est accueilli Antoine.
∗ Depuis septembre 2016, Antoine est accueilli 2 fois par semaine au Centre Normandie Lorraine: Lunambule. Il y va tous les mardi et vendredi de 8h30 à 16h30. Cette structure d’accueil est adapté aux enfants de 2 à 6 ans ayant une déficience visuelle. Il y a au maximum 5 enfants par jour avec 3 à 4 professionnels pour s’occuper d’eux (le psychomotricien qui venait précédemment à la maison, kiné, psychologue, éducateur…). Antoine y est stimulé, bichonné, fait des activités aux contacts et avec les autres enfants, se ballade dans le grand parc…
Vous trouvez un petit article dans la rubrique Revue de Presse sur cette structure d’accueil.
∗ Depuis décembre 2016 Antoine fait une séance de kiné piscine chaque semaine pendant 30mns. Un vrai plaisir, Antoine est détendu et très expressif dans l’eau. Il chante et découvre une autre façon de bouger. Un vrai bonheur de le voir dans l’eau!!
∗ Depuis janvier 2017 Antoine a une séance d’orthophonie tous les 15 jours de 45mns avec Alice au centre Lunambule. Ce qui est dans la continuité des choses pour nous et permet un meilleur relais avec l’équipe qui s’occupe des repas d’Antoine pendant les 2 jours où il est présent.
∗ Et bien sûr d’autres rdv viennent s’ajouter à cette prise en charge régulière: ORL (suivi auditif), digestif (suivi de son intervention du grêle), ophtalmologique (suivi oculaire), pneumologique (Antoine a eu de l’oxygène la nuit à la maison et a fait des cures de corticoïdes pour lesquelles il était hospitalisé 3 jours par mois), stomatologie et gastro-entérologie (Antoine a eu une sonde d’alimentation de juin à septembre 2015 suite à une lésion de la langue dû en parti à ses dents), orthopédique (pour suivi des hanches et du dos)…
A la maison je continue, maman me fait travailler, jouer et me stimule beaucoup. Les semaines sont bien remplis Antoine a un véritable emploi du temps de ministre!!!
Chaque fin d’année maman fera un petit bilan de l’année écoulée avec les temps d’hospitalisation, les thérapies effectuées, les objectifs pour l’année à venir et les progrès d’Antoine.
Bilan de l’année 2015
Hospitalisations
∗ Antoine a été hospitalisé à 8 reprises au cours de cette année, soit 88 jours !! Hospitalisations pour de multiples raisons (épilepsie, bronchiolite, hyperthermie, lésion sous la langue ayant entrainé une perte de poids et des difficultés d’alimentation, cure de corticoïdes…)
Progrès psychomoteurs
∗ Antoine maintien mieux sa tête, il y a encore du travail mais il fait de gros efforts
∗ Après 5 mois d’alimentation par sonde, découverte de l’alimentation à la cuillère depuis mi octobre. Antoine a pu reprendre également les biberons que nous lui donnons en complément ou lorsqu’il est trop fatigué.
∗ Antoine est beaucoup plus souriant et détendu, ses mains sont ouvertes spontanément, signe de moins de crispations et de contractions de son corps.
Thérapies
∗ Novembre: Découverte pendant 8 jours de la méthode Petö
∗ Décembre: Découverte pendant 3 jours de la méthode Medek
Objectifs pour 2016
∗ Renouveler les sessions de méthode Petö et éventuellement sur l’été une session Medek
∗ Découverte du centre Essentis
∗ Investissement dans une table de Bobath pour les exercices quotidiens
∗ En ce qui concerne Antoine notre objectif principal pour 2016 est qu’il contrôle sa tête, de ce fait il aura un meilleur maintien de son tronc. Nous ne fixons pas d’autre objectif pour cette année car nous savons comme celui ci demandera beaucoup de travail et de concentration à Antoine. Et puis nous lui laissons quartier libre pour nous surprendre dans d’autres domaines !!
