Antoine est le benjamin d’une fratrie de 4 enfants.
La grossesse se passe bien mais une nuit je suis réveillée par des contractions, direction la clinique car il est beaucoup trop tôt je ne suis qu’à 6 mois et demi !
Je me rend à la clinique sans stress ayant déjà connu cette situation pour mon 2ème enfant où tout s’était déroulé sans problème. Les médecins arrivent à ralentir le travail pendant 5 jours mais cela ne suffit pas et ils préfèrent nous transférer au CHU pour plus de sécurité.
Mais bébé est vraiment trop pressé de sortir et j’accouche la nuit même le 16 mai 2014 d’un beau petit garçon d’ 1 kg 710 ! Voilà ANTOINE !!
Les premiers jours qui suivent sa naissance se déroulent sans problème , Antoine est sur une chauffeuse, alimenté par sonde et respire tout seul. Les examens neurologiques sont normaux au niveau cardiaque son canal artériel est toujours ouvert mais ce qui est tout à fait normal pour un grand prématuré, il se fermera tout seul dans quelques jours.
Cependant le 22 mai nous sommes réveillés dans la nuit par les médecins qui nous préviennent qu’Antoine fait une complication digestive. Il sera par la suite transféré en réanimation, intubé-ventilé avec un pronostic vital engagé durant plusieurs jours.
Antoine lutte, se bat, ce fut très difficile, la souffrance fut insupportable mais notre petit guerrier remonte la pente et s’accroche à la vie.
Cette complication digestive s’appelle l’ entérocolite ulcéro-nécrosante (EUN). Le système digestif d’Antoine était immature et l’augmentation de l’alimentation a agressé ses intestins , des sténoses se sont formés c’est à dire que son intestin grêle s’ est rétréci voir s’est nécrosé (mort d’une partie de l’intestin) par endroit . Nous avons su plus tard que l’EUN avait été tellement forte qu’elle avait perforé son intestin grêle.
L’EUN ne fut pas sans conséquence:
– Tout d’abord elle entraina une ouverture maximal de son canal artériel . Antoine fut opéré de celui ci courant juin 2014
– Ensuite Antoine ne put se réalimenter, son intestin grêle étant trop touché, il fut opéré début juillet 2014 , la chirurgienne lui a retiré 35cms d’ intestin grêle ( cela semble beaucoup mais l’intestin grêle est très long et continuera de grandir avec Antoine ) Les différentes étapes de l’alimentation (diversification, découverte de chaque aliment, apparition des morceaux…) se feront doucement et avec prudence mais ne posera pas de soucis majeur dans sa vie future.
– Pour finir les médecins refont des examens neurologiques, mais nous, ses parents, savons très bien que de tels souffrances entraine des conséquences plus graves. De part mon métier (infirmière) il m’est arrivé de voir des personnes souffrir mais un enfant, un bébé , mon bébé , je n’avais jamais vu quelqu’un souffrir autant. Malgré tout ce que les médecins faisaient pour le soulager, la douleur fut d’une telle violence que beaucoup aurait lâché prise mais Antoine s’est battu comme un lion.
Depuis ce jour il est devenu un héros , MON HÉROS. Après plusieurs rendez vous avec médecins et professeur ceux ci nous expliquent qu’Antoine a des lésions cérébrales importantes, ces lésions portent un nom : leucomalacie péri-ventriculaire kystique.
La prise en charge sera lourde, de nombreux professionnels interviendront auprès d’Antoine mais il est avec nous , il s’est battu pour rester en vie alors nous nous battrons avec lui et nous lui donnerons toutes les chances d’avancer au mieux dans la vie.
Après 3 mois d’ hospitalisations où Antoine a rencontré des personnes formidables, des petites fées qui l’ont soigné, bercé, veillé, bichonné, Antoine a enfin pu rentrer à la maison, retrouver son papa et sa maman mais aussi sa grande sœur et ses deux grands frères.
Dès sa sortie Antoine est orienté vers le CAMSP ( Centre d’Action Médico Sociale Précoce) du CHU de Rouen où il est suivi, rééduqué et stimulé par de nombreux professionnels. Les 1ères années de sa vie étant les plus importantes en matière d’apprentissages.
Malgré des progrès encourageants, fin décembre 2014 nous remarquons des gestes et un comportement anormal et décidons de l’emmener aux urgences. Après plusieurs semaines d’hospitalisations et divers examens le diagnostic tombe : Syndrome de West. Antoine est épileptique et malheureusement tout ce qu’il avait réussi à acquérir jusque là est perdu, Antoine régresse. Il ne tient plus sa tête, ne sourit plus…
Aujourd’hui il est en plein traitement pour son épilepsie, c’est un petit garçon détendu , très souriant, son maintien de tête revient progressivement, le travail sera long et il faudra être patient mais chaque petit progrès est une victoire pour Antoine et pour nous.
