∗ Siège coque
Siège entièrement pris en charge par la sécurité sociale. Pour info, un siège coque fait sur mesure comme celui ci coûte 2700 euros!!!
Antoine a un siège coque depuis ses 10 mois, moulé à sa morphologie.
Indispensable pour que son corps ne se déforme pas, pour avoir une bonne posture pour son dos.
Le siège est sur roulettes, très pratique pour le déplacer, pliable et démontable pour le transport.
Il est doté d’une tablette qui lui procure un soutien pour ses bras et lui permet de prendre ses repas et faire ses activités.
Antoine est attaché par le buste pour être bien maintenu et a un appui tête pour plus de confort. Il est inclinable. Au début l’inclinaison était au maximum car Antoine ne maintenait pas du tout sa tête, mais aujourd’hui nous réduisons au fur et à mesure car Antoine la maintien de mieux en mieux. L’objectif étant qu’il n’y ait plus du tout d’inclinaison.
Antoine est en général 1h30 à 2h par jour dans son siège.
Depuis juillet 2018 Antoine a son fauteuil roulant, nous avons donc choisit de ne pas faire refaire de nouveau siège coque.
∗ Les coussins de positionnement
Entièrement pris en charge par la sécurité sociale.
Les kinés, grâce à ses coussins, ont pu trouver des positions confortables pour Antoine, pour dormir dans un premier temps. Il dort en position 3/4 sur le coté. Antoine repose sur un premier coussin cylindrique et un second coussin demi lune le maintien au niveau dorsal et remonte entre ses jambes. Les coussins sont remplis de microbilles et comme vous pouvez le constater sur les photos sont très confortable pour Antoine.
Il a également un coussin semi fowler (3 ème photo) qui lui permet de découvrir d’autres positions.
∗ La moto
Entièrement pris en charge par la sécurité sociale.
Dispositif en mousse fait sur mesure avec appui thoracique composé d’une tablette avec rebords et soutien postérieur.
La moto est très stable, Antoine ne peut basculer sur les côtés, les petits rebords à l’arrière permettent de bloquer ses pieds et l’empêchent ainsi de se mettre en position accroupi et de glisser.
L’appui thoracique favorise la détente et la mobilité des membres supérieurs.Elle permet a Antoine de faire des activités en position confortable et active. Son but principal est de favoriser l’appui des membres supérieurs et par conséquent un redressement du tronc et de sa tête.
La tablette permet également de favoriser l’activité visuelle en y posant des jouets et des images. Elle est dotée d’un petit rebord pour que les bras d’Antoine soient bien centrés et éviter ses jouets de tomber car l ne peut les ramasser lui même.
Très pratique pour jouer avec ses frères et sœur au sol.
∗ Le siège de confort
Entièrement pris en charge par la sécurité sociale.
Le siège de confort est fait sur-mesure et Antoine est comme dans un petit fauteuil dedans en mode relax!!
Antoine y est très bien maintenu au niveau de la tête avec des petits renforts sur les côtés, le plan du siège est légèrement incliné pour que sa tête ne tombe pas et qu’il puisse manger et jouer dans de bonnes conditions. Le siège est également muni d’un repose pied, d’une petite ceinture de sécurité, de roulettes pour le déplacer dans la maison et en cas de petit accident il est déhoussable !
A noter tout de même petit point négatif: l’encombrement, en effet il n’est pas pratique à transporter et prend beaucoup de place dans la voiture.
∗ Le verticalisateur posterieur
Entièrement pris en charge par la sécurité sociale.
Le verticalisateur postérieur est entièrement fait sur-mesure (et oui lui aussi!!). Il est très important qu’Antoine suive le niveau de développement d’un enfant de son âge. Il a actuellement 19 mois et la verticalisation est au premier plan.
Les objectifs du verticalisateur sont:
– réaxer les hanches et ainsi éviter une luxation (1 des objectifs premier pour Antoine, en effet les dernières radios montraient que la tête de l’articulation n’était pas centré dans le cotyle)
– prise de conscience de son corps et de son poids
– augmentation de l’autonomie et des possibilités de jeu
– augmentation de l’attention
– amélioration de la sociabilité
Nous l’avons depuis peu de temps, la posture debout se fit progressivement et aujourd’hui Antoine y reste facilement de 45 mns à 1 heure tous les 2 jours. Pour une optimisation maximum il devrait y être tous les jours pendant 1h30 environ.
points positifs: grande ouverture de la sphère visuelle, le fait qu’Antoine soit légèrement surélevé nous a permis de constater un intérêt plus important à ce qui l’entoure et étant au même niveau que ses frères et sœur une meilleure attention.
point négatifs: toujours le même: l’encombrement!!! il va falloir louer un semi-remorque si nous voulons partir en vacances!
∗ Le verticalisateur antérieur
Depuis octobre 2018 Antoine a un verticalisateur antérieur c’est à dire avec un maintien sur le devant, une tablette pour poser les jouets et une petite mentonnière afin qu’il n’est pas à se concentrer sur la position verticale et sur le maintien de tête.
Nous en sommes ravis! Antoine le supporte beaucoup mieux que le précédent et y reste plus longtemps, ce qui est primordial pour ses hanches. L’écartement y est le même mais nous pensons que le fait qu’il ne sente pas les sangles pour le maintenir y joue pour beaucoup.
Nous avons demandé un socle pliant cette fois ci, ce qui est qd même plus pratique en terme de place quand nous devons le transporter.
∗ Le brancard de bain
Antoine ayant bien grandit, il commençait à être difficile pour moi de le soulever du fond de la baignoire pour le mettre sur la table à langer (qui elle même devenait trop petite et encombrait énormément la salle de bain).
Antoine a bien sûr toujours son transat pour les douches mais il aime beaucoup les bains, moment propice aux massages et à la détente.
Nous avons donc opté pour le sur-bain de la marque Athéo (Théo étant le fils handicapé du papa inventeur du sur-bain) mais plus précisément le lat-théo.
C’est tout simplement une baignoire que l’on pose sur notre baignoire! Nous avons choisi la longueur, le coloris, l’avons fait rehausser pour qu’elle soit pile poil à notre taille, avons pris un coussin ergonomique pour qu’Antoine ne prenne pas la tasse lorsqu’il tourne la tête et parce que c’est plus confortable pour lui. Et surtout nous avons pris le lat-théo car les côtés latéraux se rabattent: Un passage de serviette une fois la baignoire vidée et hop Antoine peut être changé! Adieu la table à langer au milieu de la salle de bain!
Si vous n’avez pas de baignoire, il existe une embase roulante pour adapter le brancard et plein d’autres choix. Je vous met le lien juste ici.
Le prix est assez conséquent, comptez 1540 euros pour notre modèle sans les options (coussins et rehaussement) mais c’est un investissement à long terme.
L’association a financé intégralement le sur-bain.
∗ Le tumble forms
Le tumble forms est un siège de confort pour Antoine, il l’a beaucoup utilisé à la maison avant son fauteuil roulant.
Il est possible d’avoir le siège seul à mettre sur une chaise ou lors d’un transport en train ou en avion par exemple.
Nous avons le support ou le siège est juste posé dessus à l’aide de scratch, ce qui permet de l’incliner comme bon nous semble.
Nous l’avions adopté lors des repas car Antoine mettait sa tête correctement et nous évitions ainsi les fausses routes.
Ce siège existe en plusieurs coloris et a plusieurs tailles.
Antoine l’utilise maintenant dans le centre ou il va 2 fois par semaine car il est très pratique pour les enfants qui ne peuvent être en chaise haute et qui comme nous ne pouvons transporter le fauteuil roulant pour ses 2 journées.
∗ Le motilo
J’ai un peu lutté pour avoir ce produit, les professionnels me disaient que ce n’était pas pour Antoine, qu’il ne comprendrait pas qu’il faut pousser sur ses jambes pour se déplacer et se diriger vers un endroit précis mais hop hop hop les gars moi je souhaite qu’Antoine découvre de nouvelles sensations, qu’il prenne du plaisir en poussant sur ses jambes tout en étant bien maintenu et comme ce petit bonhomme entend plutôt bien, qu’il se dirige vers les sons (voir les cries de la fratrie!).
Et je dis BANCO!!! On en est pas encore à courir derrière lui mais ma canaille se déplace à son rythme dans les 4 coins de la maison et ça c’est top!! A l’intérieur ou sur la terrasse Mister se balade à sa guise.
Pour les motilos standards il y a un guidon, « mais Madame ça va pas être compliqué le guidon?? », (ben oui banane), « mais vous allez lui mettre une petite tablette comme ça il posera ses bras et cerise sur le gâteau on mettra des jouets dessus pardi » et c’est parti! Mais comme j’ai tout de même de très bon kinés qui nous conseillent ils ont rajouté une petite mentonnière (car pousser sur ses jambes, redresser son tronc et maintenir sa tête ça fait un peu beaucoup pour le petiot!).
Ce matériel est intégralement pris en charge par la sécurité sociale et si on vous dit que ce n’est pas fait pour votre enfant, vous seul êtes à même de savoir ce qu’il est capable de faire!
∗ Le fauteuil roulant
Des premières démarches à la livraison il a fallu attendre 8 mois mais c’est bon nous avons le fauteuil!!!
Petit conseil avant de choisir le fauteuil de votre enfant essayer, essayer, essayer!!! Un enfant ne sera pas si bien dans un fauteuil qu’un autre, et prenez votre temps, vu le prix qu’il coûte autant ne pas se rater. Votre enfant y passera une grande majorité de son temps, pour tous les déplacements, extérieurs, mais aussi pour manger, jouer… alors soyez patients.
Nous avons opté après plusieurs essais pour le Freedom NXT.
Mes priorités étaient:
– inclinaison complète du fauteuil c’est à dire dossier et assise en même temps. Dès le début on m’a proposé un fauteuil standard avec une inclinaison unique du dossier ce qui n’a aucun intérêt vu que doudou est dans un siège coque (si on incline le dossier la coque ne basculera pas), on m’a donc proposer d’incliner le siège coque en mettant des pieds sous la coque mais je voulais pouvoir redresser Antoine et l’incliner à ma guise (en fonction de son état de fatigue et surtout de son redressement de tête).
– un fauteuil évolutif pour ne pas avoir à le changer tous les ans (à 4 ans la croissance peut se faire très très rapidement).
– des reposes pieds réglables en hauteur mais également en profondeur.
– des roulettes anti bascules indispensable quant on a d’autres enfants mais même indispensable quand même, on est jamais à l’abri d’un mouvement trop brutal ou d’une personne maladroite.
– un fauteuil avec attaches pour la voiture (pour mettre Antoine directement dedans sans passer par la case siège auto).
– une barre de maintien haute et pas de poignets car je ne voulais pas être penché en avant (merci le dos) lors des promenades et avec une barre on peut diriger le fauteuil d’une main et tenir un autre enfant avec l’autre main (Antoine et son grand frère n’ont qu’1 an d’écart).
– un canopy de protection pour la pluie et le soleil.
– des flasques sympas pour égayer.
– un fauteuil pas trop lourd!
Il faut vraiment faire le point sur ce qui vous semble indispensable et voir les priorités pour vous et votre enfant. Votre enfant peut être bien installé mais cela peut être une vraie galère pour voir à transporter, plier ou pousser. Je répète prenez votre temps.
Mon avis après plusieurs mois d’essais:
Antoine a mis 1 bon mois pour s’adapter à son fauteuil, j’étais un peu désespéré au début en pensant que je m’étais trompée mais non, il faut laisser du temps aussi à l’enfant pour apprivoiser son nouveau fauteuil.
Les points positifs:
L’inclinaison est top, si nous le voulons il est possible d’avoir une marge encore plus importante mais j’ai refusé, + Antoine est incliné et – il fait d’efforts pour se redresser.
Depuis qu’il est dedans à chaque fois qu’on se balade il redresse sa tête et regarde partout autour de lui.
Merci les roulettes anti bascules, mes autres enfants sont un peu brutes parfois, se penchent pour faire un baiser et je me dis que si je n’avais pas pris cette option c’était la cata assurée!
On a choisi des petites roues lumineuses sur le devant parce que de toute façon un enfant en fauteuil roulant on le remarque tout de suite alors quitte à se faire remarquer j’y suis allée à fond et cela attire bcp les enfants (mais aussi les adultes) tout le monde trouve ça très sympa. Les enfants ont choisi les flasques ce qui leur a permis de s’impliquer dans le fauteuil de leur petit frère.
La barre de maintien est top pour pousser et même quand il faudra changer de fauteuil je reprendrai cela c’est vraiment trop pratique!
Points négatifs:
Le canopy, en prendre un de poussette et un habillage de pluie de poussette double suffit et cela sera moins cher.
Il est lourd! et pourtant j’en ai essayé des beaucoup plus lourd, vivement l’adaptation de la voiture pour ne plus avoir à le porter. Son poids: 14kgs500 le même poids qu’Antoine (et encore chouchou pèse 13kgs!)
Le pliage est un peu galère, mais c’est souvent le cas pour les enfants ayant une coque ds leur fauteuil. Je m’explique: mettre l’enfant ds son siège auto, retirer la coque, retirer le siège du fauteuil (support siège et dossier maintenu ensemble) et là enfin vous pouvez pliez le fauteuil.
Bon j’avoue ayant actuellement un 7 places, pour les petits trajets je ne plie plus le fauteuil mais le porte pour le mettre directement dans le coffre (oui il rentre nickel!).
Et le méga point négatif; le prix!!!!!! 3798 euros sans les options (barre de poussée, roues lumineuses, roues anti crevaison, support de maintien, canopy, roulette anti bascule, flasques..) Total: 4596.82 euros.
Prise en charge Sécurité sociale: 962.20
Nous avons eu la chance immense que le Le Lions Club d’Elbeuf nous offre le reste. Merci infiniment à eux.
